Une approche éthique des maladies rares génétiques
Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique.
Docteur en philosophie (Lyon, 2015), Marie-Hélène Boucand est médecin de médecine physique et réadaptation, praticien hospitalier, ancien chef de service en rééducation neurologique aux Hospices civils de Lyon. Elle a entrepris d’écrire sa double expérience de médecin auprès de patients cérébro-lésés ou en éveil de coma et de malade touchée par une maladie rare génétique dans Corps mal entendu (Vie chrétienne, 2005), Dire la maladie et le handicap (érès, 2010).
Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique.