Documentation en ligne
La chronique bioéthique du Pr Gil: « Science et éthique »
À retrouver sur RCF, la chronique Bioéthique, santé et société du Pr Roger Gil du 09 juin 2023 intitulée « Science et éthique ».
À retrouver sur RCF, la chronique Bioéthique, santé et société du Pr Roger Gil du 09 juin 2023 intitulée « Science et éthique ».
À retrouver sur RCF, la chronique Bioéthique, santé et société du Pr Roger Gil du 31 mars 2023 intitulée « Big Data: l’être humain transparent sera-t-il plus heureux? ».
Les scientifiques du CNRS disposent à présent d’une procédure simplifiée pour accéder aux données du Système national des données de santé. Une mine d’or pour les recherches dans le domaine (Source: CNRS Info).
À lire, un article de Hervé Guillemain et Nahema Hanafi intitulé « Pour une histoire des données médicales (XVIIe-XXIe siècle) », paru dans la revue « Histoire, médecine et santé » (22 | hiver 2022), en introduction du numéro thématique.
Un article d’Alain McKenna dans « Le Devoir » sur la valeur des données du réseau de la santé.
Les données relatives à notre santé, que nous semons désormais sur une multitude de plateformes et via les objets connectés, sont fort utiles pour faire avancer la recherche médicale. Mais elles représentent aussi une mine d’or pour nombre d’acteurs privés, motivés avant tout par le profit. Il existe ainsi un véritable « marché » de ces données (pourtant sensibles), avec tous les risques que cela implique (F. Soyez via CNET).
Questions autour des enjeux éthiques de l’immortalité numérique à Laurence Devillers, professeure en intelligence artificielle à Sorbonne Université et chercheuse CNRS et Laurent Bibard, philosophe, diplômé de Sciences Po Paris et directeur de la filière Management et philosophie à l’ESSEC.
À retrouver dans l’émission Le meilleur des mondes, du 15 avril 2022, présentée par François Saltiel sur France Culture, « Big Data et santé, quels bénéfices pour quels risques? »
À lire, la note d’étape du groupe de travail du Comité d’éthique de l’INSERM (janvier 2022) sur l’hébergement des données du Système national des Données de Santé (SNDS) rassemblées par le Health Data Hub.
« Les données de santé en recherche: enjeu de la bioéthique », une vidéo explicative de Marie-Aline Charles, Directrice de recherche à l’Inserm et coordonnatrice de la cohorte nationale d’enfants Elfe, publiée par l’Institut national d’études démographiques.