La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 a rendu contraignantes – sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées – les directives anticipées formulées par la personne « concernant les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux ». Elle a défini également, dans certaines circonstances, un nouveau droit à « une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès », associée à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.
Quelles sont les questions pratiques et éthiques posées par la mise en œuvre de cette loi ? Ont-t-elles un impact sur les attitudes des malades et de leurs proches ? À quels problèmes nouveaux sont confrontés les médecins et l’ensemble des soignants ? C’est sur ces questions qu’ont débattu les participants au colloque organisé le 10 décembre 2016 par le Centre Sèvres, le journal La Croix et le Centre Laennec. Introduit par Bruno Saintot (Centre Sèvres) et Marine Lamoureux (La Croix), il a été nourri par les interventions de spécialistes confrontés aux fins de vie dans leur pratique quotidienne. Il abordé les questions soulevées par cette loi, proposé des repères éthiques et recommandé de bonnes pratiques.
La revue Laennec remercie les conférenciers qui ont accepté la publication de leur intervention. Ce numéro spécial, plus long que les numéros habituels, présente les modifications du cadre juridique et les nouvelles mesures proposées aux malades en fin de vie, notamment la possibilité d’une sédation profonde et continue et la rédaction de directives anticipées.
Mais le sujet n’est pas épuisé car au-delà des attitudes pratiques se pose plus largement la question de l’accompagnement et du meilleur apaisement possible des souffrances. Objets de riches débats lors du colloque, ces aspects pourront être repris dans un numéro ultérieur de Laennec.
Beaufils François, Ancien Chef du Service de Pédatrie-Réanimation, Hôpital Robert Debré, AP-HP – Paris, Rédacteur en chef de la revue Laennec
