À lire, un article à paraître dans la prochaine livraison de la revue Éthique, médecine et politiques publiques, déjà disponible en ligne et intitulé « Réflexions éthiques sur le dépistage génétique préconceptionnel en population générale : le débat français et l’avis de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée ». En voici le résumé:
État des lieux
Le dépistage des hétérozygotes (ou préconceptionnel, DPC) a pour but de détecter les porteurs d’anomalies génétiques autosomiques récessives ou liées au chromosome X chez des couples planifiant une conception. En France et au Canada, le DPC est proposé dans des situations qui évoque un risque de maladie récessive ou liée à l’X à partir de l’histoire familiale, des antécédents obstétricaux, ou de la connaissance d’un état hétérozygote. Cependant, la présence d’un apparenté atteint de la pathologie n’existe que dans 10 % des cas montrant les limites du dépistage par ces critères en population générale.
Méthode
Dans cet article, nous abordons les questions éthiques discutées en France par le « Conseil Consultatif National d’Éthique », le « Conseil d’État » et le parlement, et donnons l’avis de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP). Nous présentons une étude d’opinion sur la possibilité d’étendre le DPC à partir de questionnaires adressés à un échantillon de la population générale lors de la consultation citoyenne sur cette problématique.
Résultats et discussion
À un moment où la médecine génomique se développe et les tests commerciaux diffusent largement, l’accès aux tests préconceptionnels doit être encadré et faire l’objet de recommandations de bonnes pratiques. La « Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée » (SFMPP) donne ses préconisations sur les conditions d’extension des indications lors de la révision des lois de bioéthique. Une extension d’indication aux maladies récessives les plus fréquentes et les plus graves pourrait être médicalement retenu en l’absence d’antécédents familiaux. Cela nécessiterait : une information loyale et précise en amont afin de respecter le principe d’autonomie des personnes, une liste constituée de gènes concernés et restreinte à un panel, une prise en charge universelle des coûts pour préserver le principe de justice et d’équité, un accompagnement médical spécialisé proposé en amont et en aval du test.
