DÉBAT CITOYEN GÉNÉTIQUE ET ÉTHIQUE
JOURNÉE D’INFORMATION ET D’ÉCHANGES ENTRE ASSOCIATIONS, MALADES ET PROFESSIONNELS
Entre 2013 et 2018, l’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association Tous Chercheurs ont co-organisé des tables rondes à destination de membres d’associations de malades, dans le cadre des rencontres « Génétique & Éthique ». Après 4 années de pause, nous souhaitons reprendre ce cycle annuel de rencontres avec les associations.
Cette septième édition sera l’occasion de nous interroger sur « comment donner la parole aux enfants et les faire participer aux décisions qui les concernent, que ce soit pour le soin et la recherche » et sur la question de « la fin de la vie », que ce soit chez l’adulte dans un contexte de pathologies chroniques, chez l’enfant ou en institution pour des personnes en situation de handicap ». L’accent sera mis sur les échanges avec les participants, à partir de cas concrets, afin de replacer les problématiques abordées dans un contexte et sous un format qui permettent de faire émerger les préoccupations des malades et de leurs proches.
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