La greffe est une thérapeutique efficace, efficiente au niveau médico-économique, et qui a fait ses preuves. Le don d’organes se heurte encore à des blocages psychologiques et philosophiques avec un taux de refus exprimé important. L’autonomie dans la décision d’être donneur ou pas est un des aspects majeurs du processus.
Conformément à l’étymologie (du grec « auto », soi-même, et « nomos », la loi), est autonome le sujet qui est législateur de son action, c’est-à-dire l’individu qui établit les lois de son agir, dont il est l’auteur et pas simplement son acteur. Il décide lui-même des fins de son existence et pour une part des moyens qui permettront d’y accéder. Ainsi, être l’auteur de son existence, c’est-à-dire être capable de donner une unité et un sens à ses décisions et à ses conduites selon une bonne conception de la vie, est-ce sans doute le degré le plus haut de l’autonomie qui lie étroitement réflexion, décision et action.
Les prélèvements d’organes en état de mort encéphalique ou après arrêt cardiaque sont régis par 4 principes fondateurs:
- le principe de solidarité avec les malades,
- le principe d’autonomie qui permet l’opposition éventuelle à un don d’organe,
- le principe d’anonymat,
- et le principe de gratuité.
Ces principes visent à garantir l’acceptabilité éthique du prélèvement d’organes et de la greffe, dont le caractère transgressif par rapport au respect de l’intégrité corporelle est évident.
Le respect de l’autonomie de la personne, par le recueil de son consentement à donner durant son vivant, est fondamental.
La loi (n° 2016-41) du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé réaffirme le principe de consentement présumé au don d’organes, tout en rappelant la possibilité de s’opposer à un tel prélèvement. C’est le consentement présumé.
Le registre national des refus devient le moyen principal d’expression du refus de prélèvement. L’inscription sur le registre national des refus est révisable et révocable à tout moment.
Un décret (11 août 2016) est venu préciser les autres modalités d’expression du refus: chaque personne opposée au prélèvement de tout ou partie de ses organes peut faire un écrit, qui devra être confié à un proche. Ce dernier pourra ainsi le transmettre à l’équipe médicale en cas de décès, rendant envisageable un prélèvement d’organes. Chacun peut aussi faire savoir son opposition de vive-voix à ses proches. Dans ce cas, il sera demandé de retranscrire par écrit les circonstances précises de l’expression de ce refus, et au proche qui l’a fait connaître, de signer cette retranscription.
Autonomie dans le don d’organes
Donner, au sens usuel du terme, constitue une forme de reconnaissance entre humains, permet de s’affirmer soi-même et de confirmer les autres en leur cédant quelque chose de soi.
Le geste de don, c’est ainsi l’expression du respect de l’Autre, la reconnaissance de ses valeurs, c’est admettre son existence égale à la mienne mais autre. Le geste de don relève ici de la vertu de chacun.
Le don apparaît alors comme un acte volontaire, un acte personnel, individuel. C’est l’intention de l’acte qui fonde le don. On voit donc que le consentement présumé pose immédiatement question.
1- Un fondement d’autonomie à relativiser
L’autonomie est au cœur de toutes les campagnes menées en faveur du don. Elles ont pour but d’inciter les individus à se positionner clairement par rapport au don, après une démarche autonome de réflexion, et d’acter celle-ci par les moyens réglementaires: faire part de sa position à un proche « référent », porter une carte de donneur ou, en cas d’opposition, s’inscrire sur le registre ou rédiger l’équivalent de directives anticipées.
Pourtant on sait que très peu de personnes se sont positionnées sur la question du don d’organes, ce qui amène les équipes à interroger les familles sur la recherche de non opposition. Cet entretien est une étape cruciale du processus, à tel point qu’il ne doit être réalisé qu’en présence des équipes de coordination de prélèvements d’organes, formées à question du « choix tragique » qui tente de maintenir l’autonomie du patient dans ce choix. Autonomie extrêmement réduite dans ce cas.
Dans cette situation de « choix tragique », c’est en principe l’autonomie individuelle du donneur qui autorise le prélèvement, mais en pratique le choix de la famille est souvent pris en compte et, in fine, respecté, même s’il est contraire au choix du donneur, particulièrement lorsque le choix du donneur est inconnu et que la famille refuse (en son nom à elle). C’est également le cas lorsque le donneur était favorable au don et que la famille est opposée au prélèvement.
Cela traduit la volonté des équipes d’accompagner les familles et de ne pas rajouter de la souffrance à la souffrance déjà présente. Comment pourrait-on amener un patient en mort encéphalique dont le corps conserve des apparences de vie au bloc opératoire sans l’accord des proches?
Dans ces conditions, que reste-t-il de la volonté du défunt et de l’autonomie fondatrice du don?
2- À ces ambiguïtés pratiques s’ajoutent des zones troubles du droit
Si l’on regarde de près, seul le refus intéresse le droit, et on peut constater que si l’autonomie du donneur s’exprime, c’est uniquement à travers le droit au refus. N’est-ce pas déjà retirer une part d’autonomie?
Classiquement, l’autonomie devrait s’exprimer par un acte positif de volonté et un choix clair pour ou contre afin d’être considérée comme pleine et entière…
À titre d’exemple, on peut se demander si en matière contractuelle le silence vaut pour consentement?
La reconnaissance d’un droit au refus comme manifestation d’un respect d’un droit à l’autonomie, n’est pas la manifestation juridique la plus complète et la plus aboutie.
Si l’on va plus loin, l’autonomie, par l’expression du refus, n’autorise pas implicitement ou tacitement au prélèvement. Elle ne s’y oppose pas, c’est tout, cela ne veut pas dire qu’elle y consente, il y a simplement absence d’opposition.
Le silence est-il manifestation de la volonté? C’est le législateur qui doit régler la portée du silence, car en droit le silence ne peut jamais valoir acceptation d’une offre de donation. Dans la loi de bioéthique, la portée du silence est précisée, ici elle vaut consentement, certains auteurs parlent de fiction juridique.
Mais on peut aussi se taire parce qu’on ne sait pas qu’on est interrogé, qu’une question vous est posée. Si nul n’est censé ignorer la loi, les lois de bioéthique prévoient une obligation d’information nécessaire à rendre l’opposition au don effective…
Autonomie dans le don d’organes chez les donneurs décédés par arrêt cardiaque (MIII)
En France, pendant de nombreuses années, seuls les prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort encéphalique ont été pratiqués. Les prélèvements d’organes sur donneurs d’organes « à cœur arrêté » ont été repris en 2006. Cette technique de prélèvement d’organes, sur patients « en état d’arrêt cardiaque et respiratoire persistant », est très utilisée dans certains pays comme en Grande Bretagne ou aux Pays Bas, où elle peut concerner jusqu’à 50 % des donneurs.
Pour les catégories I, II et IV, l’arrêt cardiaque survient de manière inattendue: elles sont dites « non contrôlées ».
La catégorie III décrit une situation « contrôlée » puisque l’arrêt cardiaque est prévisible et fait suite à une décision d’arrêt des traitements en réanimation.
Le prélèvement d’organes après arrêt cardiaque succédant à une décision d’arrêt des thérapeutiques vitales (Maastricht III) est autorisé aux États-Unis d’Amérique, au Canada, en Belgique, en Grande-Bretagne, en Espagne et aux Pays-Bas. En Belgique et aux Pays-Bas, ces prélèvements peuvent même être réalisés dans le cadre d’une procédure d’accélération de la fin de vie, pourvu qu’elle ait été explicitement demandée par le patient.
Les prélèvements d’organes sur patients en arrêt cardiaque Maastricht III sont autorisés par la loi en France dans le cadre d’une procédure stricte élaborée par l’Agence de la Biomédecine et après signature d’une convention avec les établissements autorisés.
La pratique du prélèvement d’organes dans les cas de patients Maastricht III pose certains problèmes d’ordre éthique, dont les principaux sont le risque de vision utilitariste du corps au seul principe de la justice distributive et les risques de dérive des équipes médicales confrontées à une demande forte de greffes et à un faible nombre de donneurs.
Une des difficultés éthique majeure réside dans le fait d’annoncer aux proches, une fois la décision d’arrêt des traitements prise, de la possibilité, au cas où le décès surviendrait rapidement, de prélever les organes, une fois le patient décédé.
Il est impératif de rappeler le respect de la règle du donneur mort et la garantie de la non-instrumentalisation de la personne mourante, donc le respect de l’autonomie de la personne mourante. La mort au sens biologique et humain du terme est constante et irréversible.
Il est donc nécessaire dans ces situations d’affirmer l’attachement au respect de la loi sur la fin de vie, de ses modalités d’application et du respect du statut et de l’autonomie de la personne.
Conclusion
L’utilitarisme du consentement présumé suppose l’information et la circulation de la parole. S’il y a souvent réellement don, il peut aussi n’y avoir que prélèvement, au sens utilisé par F. Dagognet: « Au nom de la solidarité, le pouvoir devrait s’exprimer sous forme de prosopopée: Je t’ai permis de naître, je t’ai protégé, surveillé, éduqué, entouré. À partir du moment où tu cesseras de vivre, abandonne-moi ton corps ».
Malgré les critiques que l’on peut faire au consentement présumé, essentiellement celui d’être une fiction juridique, celui-ci présente des avantages:
- celui de combattre plus efficacement la pénurie d’organes qu’un consentement explicite,
- la population est globalement favorable à ce système, car elle ne va pas à l’encontre de l’intérêt des citoyens,
- le consentement présumé n’empêche pas les proches de refuser,
- il soulage les proches du poids de la décision.
Actuellement, il n’y a pas d’évolution réglementaire envisagée, mais certaines voix s’élèvent pour renforcer le principe d’autonomie et le respect de l’individu. Une solution simple est proposée par Caroline Guibet Lafaye, celle de faire mentionner sur la carte vitale si la personne connaît la législation sur le don d’organe. Associée aux obligations d’information précise et complète du public, cette mesure respecterait le principe d’autonomie au sens où le consentement présumé serait parfaitement éclairé.
Dr Michel Kaidomar
Service de réanimation, Hôpital de Fréjus Saint-Raphaël
Ce texte est extrait de la présentation du Dr Kaidomar aux Estivales d’Éthique de Cannes 2017
