À lire, un article de Vanessa Loup Blondet et Pascal Hintermeyer, intitulé « La ritualité dans la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès », paru dans la revue Jusqu’à la mort accompagner la vie (2022/4, n°151), dont voici les premiers paragraphes:
« La loi Claeys-Leonetti de 2016 encadre juridiquement la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) pour les patients atteints d’une maladie grave et incurable en phase terminale et en proie à des douleurs ou des souffrances insupportables. Cette modalité de soin, qui doit répondre à une demande réitérée du patient, consiste à l’endormir jusqu’à son décès afin qu’il ne ressente plus les douleurs ou les souffrances réfractaires. Si cette loi se présente comme une alternative à la dépénalisation de l’euthanasie, sur le terrain il apparaît que son application soulève de nombreuses questions. Qu’est-ce qu’une souffrance ou une douleur insupportable ? Que faire lorsque les demandes d’un patient sont intermittentes, voire ambivalentes ? Comment choisir le bon soin lorsqu’un patient n’est plus en état de communiquer ? Comment concilier le désir d’un patient de « dormir pour toujours » et les espoirs des proches à son égard ?
Dans les services de soins palliatifs, on observe que la publication d’une loi, quels qu’en soient le contenu et la pertinence, ne saurait dissiper la complexité éthique relative à la prise en soin de patients en fin de vie. D’autres questions se posent alors : quelles sont les ressources des soignants dans de telles situations ? Comment l’équipe soignante parvient-elle à faire face à la fin de vie et à côtoyer la mort au quotidien ? Quelles représentations les soignants se font-ils de la SPCMD ? Comment ce soin de dernier recours est-il mis en œuvre ? En somme, que se passe-t-il à l’occasion de cet espace-temps où la vie n’est plus supportable, mais où la mort se fait attendre. »
