À l’ère du « big data», l’organisation et la gestion des banques de ressources biologiques s’accompagnent de très nombreuses questions, essentiellement éthiques. Ces informations, lorsqu’elles sont génétiques comme c’est de plus en plus le cas, s’avèrent extrêmement personnelles, et permettent déjà de connaître en détail la propension des patients à souffrir un jour ou l’autre d’une maladie, ou de répondre plus ou moins bien à des traitements pharmacologiques. Assurer leur protection, à l’aide de moyens de cryptage, pour garantir la confidentialité, est absolument crucial, estiment certains. D’autres, au contraire, voient les choses différemment : plutôt que d’entourer le patrimoine génétique de chacun stocké sur des serveurs informatiques de boucliers que des hackers parviendront tôt ou tard à percer, pourquoi ne pas encourager la divulgation de ces données génétiques qui nous définissent bel et bien, mais ni plus ni moins que la couleur de nos cheveux, notre taille, ou notre éventuel handicap physique visible ?
Fin de vie, soins palliatifs, aide à mourir: des questions en débat
Après un report consécutif à la démission du gouvernement Bayrou, les deux propositions de loi sur les soins palliatifs et l'aide à mourir seront examinées à partir du 20 janvier 2026 par le Sénat. Retour sur les débats et sur la législation en vigueur avec notamment la loi Claeys-Leonetti de 2016 autorisant le recours à la sédation profonde (Source: vie-publique.fr).