À l’ère du « big data», l’organisation et la gestion des banques de ressources biologiques s’accompagnent de très nombreuses questions, essentiellement éthiques. Ces informations, lorsqu’elles sont génétiques comme c’est de plus en plus le cas, s’avèrent extrêmement personnelles, et permettent déjà de connaître en détail la propension des patients à souffrir un jour ou l’autre d’une maladie, ou de répondre plus ou moins bien à des traitements pharmacologiques. Assurer leur protection, à l’aide de moyens de cryptage, pour garantir la confidentialité, est absolument crucial, estiment certains. D’autres, au contraire, voient les choses différemment : plutôt que d’entourer le patrimoine génétique de chacun stocké sur des serveurs informatiques de boucliers que des hackers parviendront tôt ou tard à percer, pourquoi ne pas encourager la divulgation de ces données génétiques qui nous définissent bel et bien, mais ni plus ni moins que la couleur de nos cheveux, notre taille, ou notre éventuel handicap physique visible ?
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Le Pr Jean-François Delfraissy renouvelé à la présidence du CCNE
Par un décret du 19 avril 2021 paru au Journal officiel, mardi 20 avril 2021, le Pr Jean François Delfraissy est reconduit à la présidence du CCNE, sur proposition du président de la République en février dernier et après avis favorable du Parlement.