À lire, la thèse de doctorat en Sciences de la vie et de la santé de Catherine Lamouille-Chevalier (Université de Lorraine) intitulée “Freins et leviers à l’élaboration des directives anticipées en situation palliative”, dont voici le résumé:

Une évolution récente de la loi a rendu les directives opposables juridiquement et ainsi plus « contraignantes » pour les équipes médicales. Or dans la pratique des soins palliatifs, les soignants sont souvent confrontés à un refus des patients de se prononcer sur un choix anticipé concernant les décisions de fin de vie. À travers une étude qualitative par entretiens semi dirigés et une analyse textuelle du discours de 12 patients en situation palliative et 10 de leurs proches, nous avons étudié les freins et des leviers à la rédaction des directives anticipées chez ces patients. Au-delà du passage à l’écrit, c’est l’élaboration des DA elles-mêmes qui semble difficile chez ces patients. L’impossibilité d’imaginer, de conceptualiser le temps du mourir, bien que le pronostic soit connu, conduit à une incapacité à rédiger des DA. Un des enjeux de ces DA au-delà de leur rédaction, serait de les utiliser comme un médium de communication entre patients ou futurs patients et équipe médicale. Le partage d’une éventuelle décision concernant la fin de vie avec les proches ainsi qu’avec les équipes médicales, apparait comme indispensable. Ces échanges s’inscrivent dans un processus dynamique tenant compte de la temporalité du patient mais aussi des étapes évolutives de la pathologie, garantissant ainsi une meilleure adéquation entre situation vécue et DA. Les DA sous la forme de documents écrits ne sont pas conformes aux souhaits des patients et des proches que nous avons interrogés. La notion de discussions anticipées et d’« advance care planning » associant l’entourage, semble être plus approprié aux attentes des patients en situation palliative. Pour les proches, des discussions anticipées régulières en dehors de tout contexte médical pathologique paraissent un moyen adapté au recueil de leurs souhaits et valeurs. D’un acte individuel de rédaction, reflet de l’expression de l’autonomie de l’individu, nous devrions tendre vers une approche plus systémique.

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