Les données de santé sont considérées par la loi comme des données sensibles dont la collecte et le traitement sont interdits. La loi prévoit un certain nombre d’exceptions dont la collecte et l’utilisation de ces données pour la recherche scientifique. Un mouvement vers une science plus ouverte facilitant l’accès de données collectées pour la recherche à une large communauté scientifique est en marche pour potentialiser la production de connaissance à partir d’un même ensemble de données.
Par Marie-Aline Charles (Directrice de recherche à l’Inserm et coordonnatrice de la cohorte nationale d’enfants Elfe) dans le cadre des « Rencontres de la démo » sur « Les enjeux de la bioéthique », le 11 décembre 2018, à l’Institut national d’études démographiques:
Voir aussi « Les enjeux de la PMA en France à l’aube de la révision de la loi de bioéthique« , par Virginie Rozée (chercheure Ined), dans le cadre du même évènement: