Les données relatives à notre santé, que nous semons désormais sur une multitude de plateformes et via les objets connectés, sont fort utiles pour faire avancer la recherche médicale. Mais elles représentent aussi une mine d’or pour nombre d’acteurs privés, motivés avant tout par le profit. Il existe ainsi un véritable « marché » de ces données (pourtant sensibles), avec tous les risques que cela implique (F. Soyez via CNET).
À lire, un article de Elisabeth Hulier-Ammar, Amélie Chioccarello, PaulineTouche, Achille Ivasilevitch, Henri-Corto Stoeklé et Christian Hervé intitulé « Recherche sur données: aspects juridiques et éthiques à travers l’expérience de l’hôpital Foch », paru dans la revue Médecine et Droit (2022/172).
À lire, la note d’étape du groupe de travail du Comité d’éthique de l’INSERM (janvier 2022) sur l’hébergement des données du Système national des Données de Santé (SNDS) rassemblées par le Health Data Hub.
« Les données de santé en recherche: enjeu de la bioéthique », une vidéo explicative de Marie-Aline Charles, Directrice de recherche à l’Inserm et coordonnatrice de la cohorte nationale d’enfants Elfe, publiée par l’Institut national d’études démographiques.
Des dizaines de millions de patients font transiter par la plateforme des informations hautement sensibles : l’historique de leur rendez-vous avec des praticiens, parfois le motif de leur consultation et même des ordonnances après des téléconsultations. Il se dirige vers les ascenseurs, avant de marquer l’arrêt. « Je crois qu’en prenant Lire la suite…